“O que significa a inclusão?” é o tema escolhido este ano pela organização Down Syndrome International (DSI), do Reino Unido, para marcar o Dia Mundial da Síndrome de Down, comemorado nesta segunda-feira (21). A data foi criada pela instituição em 2006, com o objetivo de celebrar a vida das pessoas com a síndrome e garantir que elas tenham as mesmas liberdades e oportunidades das demais.

     Neste dia, os portadores da síndrome e aqueles que vivem e trabalham com eles em todo o mundo organizam e participam de atividades para aumentar a conscientização pública e defender os direitos, inclusão e bem-estar dessas pessoas. A data foi escolhida em alusão à presença de três cópias do cromossomo 21 nas pessoas com a síndrome, em vez de duas, existentes nas demais.

     Isso significa que a síndrome de Down é gerada pela presença de uma terceira cópia do cromossomo 21 em todas as células do organismo, o que ocorre no momento da concepção. Cromossomos são estruturas biológicas que contêm a informação genética. As pessoas com síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população. Trissomia significa, portanto, a existência de um cromossomo extra.

     A alteração genética conhecida como síndrome de Down está presente na espécie humana desde sua origem. Foi descrita assim há 150 anos, quando o médico inglês John Langdon Down se referiu a ela pela primeira vez como um quadro clínico com identidade própria, em 1866. Em 1958, o francês Jérôme Lejeune e a inglesa Pat Jacobs descobriram, de maneira independente, a origem cromossômica da síndrome. Foi quando ela passou a ser considerada síndrome genética.

Conscientização

     O Dia Mundial da Síndrome de Down visa a conscientizar a sociedade global sobre essa alteração genética que acomete uma em cada 700 crianças nascidas vivas no Brasil. Em termos mundiais, a incidência estimada é de uma em mil nascidas vivos, o que sinaliza que, a cada ano, cerca de 3 mil a 5 mil crianças nascem com síndrome de Down. Dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) indicam que cerca de 300 mil pessoas têm síndrome de Down no país. De modo geral, os portadores apresentam olhos amendoados, rosto arredondado, além de alguns problemas, como cardiopatia congênita e deficiência intelectual de gravidade variável.

     A Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (Fbasd), associada à Down Syndrome International, está exibindo em suas redes sociais, em alusão à data, lives (transmissões ao vivo na internet) e vídeos mostrando o que é inclusão no entendimento dos jovens com trissomia 21. Os vídeos foram feitos com portadores da síndrome no Brasil e na Espanha, por meio da Federação Iberoamericana de Síndrome de Down (Fiadown), com tradução para o português.

     No último dia 4 de março, foi publicada no Diário Oficial da União a Lei 377/2011, que institui o Dia Nacional da Síndrome de Down. A data já constava na agenda da ONU desde 2006, mas ainda não fazia parte do calendário brasileiro.